Évaluer rigoureusement les pratiques d'engagement des patients et du public

SUR LA PHOTO : Alexandre Grégoire, patient partenaire, et Dr Antoine Boivin, co-directeur du CEPPP et chercheur au CRCHUM

 

Une équipe de chercheurs du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP), basée au Centre de recherche du CHUM (CRCHUM), vient de publier un éditorial dans le prestigieux British Medical Journal. Alors qu’un nombre grandissant d’organisations de recherche et de santé engagent les patients et citoyens dans leurs activités, les auteurs soulignent l’importance d'évaluations rigoureuses pour s’assurer d’établir des partenariats efficaces.

« Si nous sommes sérieux lorsque nous engageons les patients et les citoyens, nous devons l'être tout autant dans l'évaluation de ces initiatives », souligne le Dr Antoine Boivin, co-directeur du CEPPP et titulaire de la chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et le public.

« Les données internationales suggèrent que l’engagement est plus efficace lorsque des patients avec une expérience de la vie avec la maladie sont mobilisés comme partenaires de recherche, ce qui appuie notre modèle de recrutement fondé sur la complémentarité des savoirs des patients et des professionnels de la santé », souligne M. Alexandre Grégoire, co-auteur de l’article en tant que patient partenaire. M. Grégoire est un patient traité au CHUM, un expert du CEPPP dans le recrutement et la formation de patients partenaires en recherche, et membre du comité scientifique du CRCHUM.

L’éditorial a aussi été écrit en collaboration avec Audrey L’Espérance, associée de recherche et experte en évaluation au CEPPP, de même qu’avec des leaders internationaux des États-Unis, du Canada et de la Grande-Bretagne. D’une même voix, cette coalition scientifique internationale souligne que l’évaluation de l’engagement des patients et du public devrait s’appuyer sur des principes de clarté, de réflexivité, de rigueur méthodologique, de transparence, de pragmatisme et de réciprocité, dans une perspective de bénéfice mutuel entre la science et la société.

La science de l’engagement est en pleine expansion et la littérature internationale dans le domaine a été multipliée par trois au cours de la dernière décennie. Il est essentiel de tirer profit de ces études pour optimiser l’engagement des patients et ses impacts positifs sur la recherche et les soins de santé.

Le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public est soutenu par le Centre de recherche du CHUM et la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.