Quand le CRCHUM crée une mobilisation «massive» pour des données pour la recherche

Vincent Poitout


À la retraite des chercheurs en janvier 2017, les difficultés d’accès aux données cliniques et administratives pour les projets de recherche ont été citées comme un défi majeur pour maintenir notre compétitivité. Animés par la volonté de répondre à cet enjeu et de placer notre centre parmi les leaders, nous avons depuis entrepris plusieurs actions pour corriger cette situation. Rappelons que la question de l’accès aux données s’articule en trois volets :

  1. La constitution d’un entrepôt de données interne, c’est-à-dire d’une infrastructure contenant des données fiables, clairement définies, et interrogeables;
  2. La possibilité d’échanger des données entre les différents établissements ou centres de recherche avec lesquels nos équipes collaborent;
  3. Un cadre réglementaire et légal adapté aux besoins et impératifs de la recherche.

Sur le premier volet, j’ai le plaisir de vous informer que l’infrastructure de l’entrepôt de données est maintenant en place au CHUM. La Direction des technologies de l’information et des télécommunications (DTIT) a mis en place les éléments techniques (serveurs, machines virtuelles, espaces de stockage) et les premières vues sont accessibles. Le principe de cette infrastructure est de créer une image miroir, mise à jour quotidiennement, des systèmes d’information du CHUM dans un entrepôt où les données sont structurées de manière logique et interrogeable quelle que soit leur source. Bien entendu, s’agissant de données personnelles, la constitution de l’entrepôt s’accompagne d’un cadre de gouvernance qui en fixe les modalités d’utilisation et assure le respect strict de toutes les règles applicables, en particulier concernant la confidentialité des informations. Le « Centre d’intégration et d’analyse des données médicales du CHUM » englobe donc à la fois les constituants technologiques de l’entrepôt et la responsabilité d’en assurer une exploitation responsable. Les modalités d’accès et d’utilisation vous seront communiquées dans les prochaines semaines.

Il faut souligner que ce projet n’est pas limité à la direction de la recherche mais est par nature institutionnel. Mené en collaboration étroite avec la DTIT, la Direction des affaires médicales et universitaires, la Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, et le Comité d’éthique de la recherche, il sera utile à tous les volets de la mission du CHUM.

Je tiens à remercier tout particulièrement le leadership du Dr Michaël Chassé et de Carole Jabet, appuyés par Kip Brown et Camille Craig, sans qui ce projet n’aurait pas pu voir le jour.

Le second volet, l’interopérabilité des systèmes entre les établissements, fait l’objet d’une initiative de la table nationale des directeurs de recherche pilotée par le CRCHUM dans le cadre des financements prévus dans la stratégie québécoise des sciences de la vie pour l’amélioration des processus en recherche clinique. Dans un premier temps, le projet consiste à dresser l’inventaire de l’ensemble des bases de données et biobanques disponibles dans les établissements de santé et universitaires au Québec. En parallèle, nous identifierons 1 ou 2 projets pilotes qui permettront de démontrer la faisabilité de faire communiquer des bases de données ou entrepôts entre différents établissements. Nous vous tiendrons informés de l’avancement de ces travaux.

Le troisième volet, cadre réglementaire et légal, est bien entendu plus complexe. Plusieurs rapports, dont un mémoire déposé en 2015 par le Scientifique en chef du Québec, s’accordent sur le fait que le processus d’accès aux renseignements personnels à des fins de recherche est anormalement long et inefficient dans sa forme actuelle. Le dépôt récent à l’Assemblée nationale du Québec d’un projet de loi modifiant la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels est un pas dans la bonne direction. Ce projet vise à accélérer et simplifier les démarches des chercheurs, en leur permettant notamment de ne s’adresser qu’à un seul organisme. Les prochaines échéances électorales pourraient perturber son adoption…

À suivre… le temps de profiter d’un très bel été, ce que je vous souhaite à tous!
 

Vincent Poitout
Directeur du CRCHUM