ÉPI-TAVIE, un outil novateur pour venir en aide aux personnes épileptiques


Une infirmière virtuelle pour démystifier l’épilepsie : c’est le projet sur lequel a travaillé une équipe de chercheurs cliniciens au CHUM en collaboration avec la Chaire de recherche sur les nouvelles pratiques en soins infirmiers. À l’automne 2020, la plateforme Web ÉPI-TAVIE était lancée. Aujourd’hui, 8 février 2021, c’est la Journée mondiale de l’épilepsie et l’occasion est parfaite pour découvrir ce projet!

La plateforme Web ÉPI-TAVIE permet d’interagir avec une infirmière virtuelle sur différents aspects de la maladie, et même d’écouter des témoignages de personnes épileptiques. L’objectif est d’éduquer et d’informer le public sur cette condition, de manière accessible et sans préjugés.

Vanessa Léger, infirmière clinicienne à la clinique spécialisée d’épilepsie du CHUM, nous explique le projet et ses nombreux avantages.


Rencontre avec Vanessa Léger, infirmière virtuelle dans la plateforme ÉPI-TAVIE

Lorsque l’on parle d’épilepsie, on a tendance à penser souvent aux crises généralisées ou tonico-cloniques, mieux connues comme des convulsions, ou historiquement, appelées « le grand mal ». Vanessa lève les yeux au ciel. Selon elle, « Il faut vraiment continuer à éduquer la population, et proposer plus d’exemples réels ». C’est après avoir assisté à une présentation de la chercheuse José Côté à propos des interventions infirmières virtuelles TAVIE qu’elle a eu un déclic : « Ça nous prendrait un TAVIE pour l’épilepsie! ».

Vanessa, qu’est-ce qu’ÉPI-TAVIE? 

ÉPI-TAVIE c’est une série de capsules d’informations, présentées sous un format vidéo, accessibles via un site Web. J’y joue le rôle de l’infirmière virtuelle. Pour la création des contenus, nous avons transposé les interventions que je fais habituellement en présentiel avec les patients sous la forme virtuelle. Autrement dit, nous avons scénarisé ma pratique clinique puis enregistré des vidéos qui ont été intégrées dans la plateforme Web. En plus de ces capsules éducatives, ÉPI-TAVIE présente des animations de patients virtuels. Inspirées d’histoires réelles, elles décrivent des stratégies adaptées à la réalité à utiliser au quotidien. 

ÉPI-TAVIE, c’est pour qui?

Toute personne vivant avec l’épilepsie ainsi que son entourage peut bénéficier d’ÉPI-TAVIE. Comme le site est accessible en ligne, les personnes peuvent consulter le contenu au moment qui leur convient le mieux, peu importe la région où elles habitent. 

C’est donc une ressource complémentaire en ce temps de pandémie? 

Oui, exactement! Ce qui est super avec le site ÉPI-TAVIE, c’est que les patients ont accès à des informations générales, qu’ils peuvent consulter à leur rythme et quand ça leur convient. ÉPI-TAVIE aide à clarifier certaines connaissances et à démystifier certains aspects de cette condition. De plus, certains exemples tirés d’expériences vécues par d’autres patients contribuent à les rassurer et à normaliser leur expérience : ils se sentent moins seuls à vivre ce qu’ils vivent. 

Est-ce qu’ÉPI-TAVIE peut aider à l’autogestion de l’épilepsie? 

Concrètement, la plateforme soutient le suivi médical. On peut aller plus loin lors d’un rendez-vous avec les patients qui ont consulté le site avant de venir. Nous pouvons discuter plus en détail de leurs questions précises et passer plus de temps sur des interventions personnalisées. Mais il faut garder en tête qu’ÉPI-TAVIE ne remplace pas le suivi en clinique, c’est vraiment une approche complémentaire. 

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La plateforme ÉPI-TAVIE est accessible à tous. Il suffit de vous créer un compte. Pour en savoir plus, consultez le site Web d’ÉPI-TAVIE ou communiquez avec l’équipe au info@tavie.ca