De la maladie à l’aventure

Il y a un an, jour pour jour, un diagnostic de maladie rare tombait dans la vie de Linda Desbiens. Aujourd’hui, la patiente est de retour au CHUM pour remercier généreusement ceux et celles qui lui ont permis de reprendre des forces et de retrouver le chemin de sa plus grande passion : le voyage. 

Septembre 2024. En plein cœur de la nuit, une difficulté à respirer tire brusquement Linda hors du sommeil. Voilà des mois que son corps lui donne de la misère : « reflux, étouffement, impossibilité absolue d’ingurgiter quoi que ce soit… », témoigne-t-elle. Mais là, c’est pire que jamais. Sous les recommandations de sa médecin de famille, elle se résigne finalement à consulter les urgences du CHUM.

Alors plongée dans une série de tests, Linda est loin de se douter de la durée de l’hospitalisation qui l’attend. Au CHUM, on investigue tous azimuts les causes de ses symptômes avant de poser, enfin, le diagnostic. La patiente est atteinte d’achalasie, une maladie qui touche moins de 800 autres personnes au Québec.

Pour une rare fois, celle qui déborde d’énergie et a l’habitude de l’aventure doit se déposer. Pendant près d’un mois, entre les mains expertes des équipes de la chirurgie et de la gastroentérologie du CHUM, elle sera confiée. 

Quand se nourrir est un défi

De la difficulté à avaler les aliments, des renvois de salive, une sensation de blocage dans l’œsophage, des brulures d’estomac : voilà le lot des personnes qui, comme Linda, vivent avec l’achalasie. Cette maladie rare, qui touche autant les femmes que les hommes, affecte la capacité de l’œsophage à se relâcher et à accomplir son rôle : faire voyager les aliments vers l’estomac. Se nourrir devient alors un véritable défi quotidien. 

« Plus le temps avançait, moins j’étais capable de me nourrir. Prendre mes médicaments pour la névralgie pudendale, une autre condition rare dont je suis atteinte, était rendu extrêmement difficile. Je pesais 25 livres de moins qu’à l’habitude » se remémore la patiente. 

Rapidement, Linda est mise sous solutés et une série d’actions sont déployées pour lui redonner les moyens de se nourrir par elle-même. On tente les injections de Botox dans la paroi de son œsophage pour diminuer les blocages. Faute de résultats, on passe au traitement par opération : de courtes incisions sont faites dans le sphincter entre son œsophage et son estomac. C’est alors mission accomplie, et Linda reprend graduellement du mieux, sous les soins bienveillants de l’équipe de l’Unité 11 Sud. 

Le CHUM, lieu de contact humain

Un an plus tard, à la veille d’un voyage au Japon, Linda est de retour à la chambre D1147. Là où, un mois durant, elle a traversé la maladie. Sa visite est un gage de toute sa reconnaissance envers ceux et celles qui ont été à son chevet pendant cette épreuve. « Le CHUM, c’est un lieu de contact humain où chaque personne rencontrée avait cette empathie rassurante, en prenant le temps de nous écouter. Il y aurait tant de noms. » Parmi eux : le Dr Simon Bouchard, gastroentérologue, le Dr Éric Goudie, chirurgien thoracique, Alexia Bosch, infirmière-chef, ainsi que toute l’équipe de la chirurgie digestive. Cette équipe unie et bienveillante, aux multiples origines, qui lui a permis de voyager même alitée. 

« Vous, les membres de cette équipe qui avez tendu la main, aidé, souri, écouté, soigné et guéri. Merci pour les conversations, merci pour la clarté de vos explications, vos sourires, votre humour et votre amour sincère de ce que vous faites pour les autres. » Infirmière pendant plus de 30 ans, Linda sait reconnaitre le grand cœur du personnel et tout le travail qu’il a fallu pour lui redonner des ailes. Et ce, juste à temps pour la prochaine aventure qui l’attendait : l’Uruguay! 

Linda, entourée de ceux et celles qui lui ont permis de retrouver ses ailes : les Drs Éric Goudie et Simon Bouchard ainsi que l’équipe unie de l’Unité 11 Sud.