Patients partenaires, vous êtes uniques et indispensables

Au CHUM, 125 patients et patientes partenaires participent à l’amélioration des soins et des services. Mais être patient ou patiente partenaire c’est quoi? Qui se cache derrière ces êtres dévoués qui donnent de leur temps pour les autres? On connait leur état de santé, mais leur histoire… Qu’est-ce qui les passionne? Ils ont des enfants, une maison à la campagne ou rêvent de découvrir l’Égypte et ses pyramides? Autant d’histoires qui les rendent uniques et teintent leurs façons de redonner. 

Le 6 juin, le CHUM soulignait leur apport. « En moyenne, les patients partenaires ont donné 10 000 heures durant l’année pour repenser, innover et améliorer les soins et services. C’est énorme! », a souligné Noé Djwan White, directeur de la Direction de l’évaluation, de la qualité, de l’éthique et de la performance. 

Cette journée organisée pour mettre en lumière ces êtres d’exception est une occasion de reconnaître leur contribution et leur engagement tout au long de l’année. C’est aussi un moment pour apprendre à les connaitre. 

Plusieurs témoignages ont permis aux personnes participantes de les découvrir et de mieux comprendre leur histoire. Car un patient ou une patiente partenaire c’est avant tout un être humain ayant vécu une expérience unique qui choisit ensuite de la transformer pour aider les autres. Au CHUM, les patients et les patientes partenaires travaillent avec les équipes cliniques et non cliniques afin d’assurer une cohérence entre les projets menés au CHUM et les besoins réels des patients. D’autres accompagnent aussi des personnes dont le parcours de soins est similaire. Lors de cette aide précieuse, leur présence peut se transformer en phares capables de guider les personnes malades vers une voie moins sombre.

 « Mon souhait est qu’un jour, il y ait des patients partenaires dans tous les secteurs, les unités et les cliniques pour nous accompagner et nous guider », Frédéric Abergel, président-directeur général au CHUM.

Depuis 2015, 393 projets ont bénéficié du soutien et de l’expérience des patients partenaires. Quelques exemples : 

1. Transplant-Action connectée : suivre les données au moyen d’objets connectés afin d’anticiper ou réduire la durée d’hospitalisation 
2. Accueil organisationnel : activités de bienvenue avec des patients partenaires pour le nouveau personnel
3. Clinique grossesse handicap : offrir des suivis de grossesse pour les personnes en situation de handicap
4. Groupe de soutien pour le cancer prostate : conférences et ateliers avec des médecins spécialistes pour répondre aux questions des patients 

Les ateliers organisés durant la journée ont permis aux patients partenaires de répondre aux questions suivantes : 

• C’est quoi la reconnaissance?
• Quelles actions devraient être mises en place ou améliorées?
• Quelle est la vision commune?

Le besoin de tisser et de maintenir des liens tout au long de l’année inspirera sûrement la création d’une communauté de pratique pour les patientes et les patients partenaires. D’autres idées rassembleuses et des moyens pour les mettre en place seront aussi développés dans la prochaine année.

 « Il y a 7 ans, on était 12 patients partenaires. Aujourd’hui, nous sommes 125. On peut rêver qu’un jour, on formera une belle grande famille de 200! » — Fernand Duford, patient partenaire.



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