Démence à corps Lewy

La démence à corps de Lewy (DCL) est une maladie de la mémoire qui présente des points communs avec la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. Elle représente environ 10 % des diagnostics de maladie neurodégénérative au Canada. Le terme démence désigne ce qu’on appelle maintenant un trouble neurocognitif majeur. Ceci implique que les problèmes cognitifs sont suffisamment importants pour être associés à une perte d’autonomie au quotidien.

Comme il s’agit d’une démence, on retrouve dans tous les cas, une détérioration au niveau des fonctions cognitives qui entraîne une diminution du fonctionnement au quotidien. Cependant, contrairement à la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy ne s’accompagne pas toujours de troubles de mémoire au début.

Les troubles cognitifs retrouvés dans la DCL ont leurs particularités qui caractérisent la maladie.

  • Troubles cognitifs
    Les personnes atteintes peuvent simplement sembler inattentives dans les premiers temps. Au début de la maladie, les patients peuvent avoir des difficultés à s’adapter à de nouvelles situations, à planifier ou gérer des tâches au quotidien (ex. : planifier une sortie, une réception avec la famille, gérer les finances). Leurs capacités à raisonner, à organiser, à planifier ou à s’adapter à de nouvelles situations vont être touchées. C’est ce qu’on appelle les fonctions exécutives. On note aussi de façon marquée, une atteinte visuo-spatiale. Les personnes auront de la difficulté à intégrer les stimuli impliquant la vision et la perception de l’espace ce qui peut entraîner, par exemple, des difficultés importantes avec la conduite automobile. Ils auront ensuite certains des symptômes suivants qui vont venir appuyer le diagnostic.
     
  • Hallucinations visuelles
    Environ 75 % des patients ont des hallucinations visuelles. Ils voient souvent des animaux ou des personnes qui ne sont pas là réellement. Ces hallucinations sont fréquentes et généralement non-menaçantes pour la personne qui en est atteinte. On ne retrouve pas d’hallucination auditive pour cette maladie.
     
  • Fluctuations de l’attention et de la vigilance
    Au cours d’une même journée, les patients peuvent, par moment, sembler endormis ou confus, puis être bien éveillés et alertes. Ils peuvent aussi paraître plus déprimés ou anxieux et être moins intéressés à poursuivre certaines de leurs activités.
     
  • Troubles moteurs
    Les patients peuvent présenter plusieurs symptômes de la maladie de Parkinson, comme des troubles de l’équilibre, une démarche plus lente, une rigidité musculaire et occasionnellement des tremblements. Ces symptômes peuvent être plus importants s’ils prennent certains médicaments (antipsychotiques) prescrits pour diminuer leur anxiété et les périodes d’agitation. Contrairement à la maladie de Parkinson, les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy présentent des troubles moteurs en même temps que des problèmes cognitifs ou des hallucinations.
     
  • Troubles du sommeil
    Les patients vivent leurs rêves comme s’ils étaient éveillés et peuvent donc parler, crier, bouger ou même donner des coups pendant qu’ils dorment. On appelle ce phénomène : trouble du comportement en sommeil paradoxal. Ce trouble peut précéder la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy.

Cette maladie est caractérisée par des dépôts anormaux d’une protéine (alpha-synucléine) dans les cellules du cerveau. On nomme ces dépôts « corps de Lewy », d’où le nom de la maladie. On ne comprend pas encore très bien ce qui cause la formation de ces dépôts et l’apparition de la maladie.

On sait néanmoins que les hommes sont plus à risque que les femmes de la développer. L’âge moyen des patients, lors du diagnostic, est d’environ 75 ans. Le risque augmente également avec l’âge.

Seule une évaluation clinique complète, effectuée par un médecin familier avec les maladies neurodégénératives, permet de diagnostiquer la maladie. L’évaluation comprend généralement un questionnaire, avec le patient et ses proches, un examen physique complet, incluant un examen neurologique, et différentes évaluations plus objectives pour évaluer les fonctions cognitives.

Des prises de sang et des examens d’imagerie permettent, quant à eux, d’éliminer d’autres maladies pouvant être confondues avec la démence à corps de Lewy.

La démence à coprs de Lewy est une maladie dégénérative qui évolue lentement sur plusieurs années. Malheureusement, il n’existe, à ce jour, aucun traitement pour en guérir. Certains médicaments peuvent cependant être tentés pour diminuer les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients.. Si un proche est touché par cette maladie, vous pouvez aussi l’aider à mieux vivre sa maladie grâce à quelques ajustements et au soutien des professionnels de la santé.

Médicaments

Des médicaments (les inhibiteurs de la cholinestérase utilisés dans l’Alzheimer) peuvent freiner la perte de mémoire, stabiliser le fonctionnement et même atténuer les hallucinations, l’anxiété et la tristesse qui accompagnent souvent la maladie. La réponse est en générale très favorable en début de maladie.

Si les hallucinations sont importantes, les patients peuvent se voir prescrire certains antipsychotiques à faible dose. Ils peuvent cependant aggraver les symptômes de Parkinson. Il est donc important d’effectuer un suivi avec le médecin ou le pharmacien.

Les troubles moteurs, tels que les troubles à la marche, la rigidité et les tremblements peuvent être mieux contrôlés grâce à des médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson. Ils sont toutefois moins efficaces dans le cas de la démence à corps de Lewy et doivent être introduits progressivement, car ils peuvent parfois augmenter la confusion et les hallucinations.

Enfin, la mélatonine ou le clonazépam peuvent diminuer les troubles du sommeil.

Approche non pharmacologique

N’hésitez pas à demander du soutien des professionnels de la santé (infirmière, travailleur social, ergothérapeute)… Certains ajustements de l’environnement et de l’approche adoptée par les aidants jouent également un rôle important dans la prise en charge de la maladie et peuvent faire une différence marquée dans la qualité de vie de votre proche (ex : ne pas confronter les hallucinations, ajustements au niveau du sommeil, éliminer les encombrements dans la maison, etc.).

La démence à Corps de Lewy est un maladie dégénérative incurable. Il faut s’attendre à un déclin lentement évolutif sur plusieurs années. Les besoins de la personne iront en grandissant au quotidien. Il est donc important de prévoir les obstacles potentiels à venir (mandat de protection, conduite auto…) et aller chercher l’aide nécessaire auprès des différentes ressources.

  • La Société Alzheimer du Canada et les Sociétés Alzheimer de chacune des régions du Québec offrent une multitude d’informations et de services, ainsi que du soutien aux personnes atteintes de la DCL et à leurs proches.
     
  • L’organisme L’Appui apporte du soutien aux aidants d’aînés à travers le Québec.
     
  • Le CLSC de votre secteur peut également offrir plusieurs services, tant dans la prestation des soins que dans le suivi psycho-social.
     
  • Le baluchon Alzheimer offre du répit à domicile pour les aidants.
     
  • Pour rédiger un mandat de protection.