Exploiter des mégadonnées en santé et propulser la médecine de précision sont deux priorités pour le Québec. Les 100 participants réunis virtuellement à l’automne autour du projet Bases de données clinico-administratives des établissements de santé ne s’y sont pas trompés.
Directeurs de la recherche, scientifiques, gestionnaires ou responsables au ministère de la Santé et des Services sociaux, au ministère de l’Économie et de l’Innovation et aux Fonds de recherche du Québec se sont mobilisés lors cette phase 2 du projet autour d’une vision : accroître la capacité de recherche et la génération de nouvelles connaissances en organisant et en facilitant l’interrogation et l’analyse des données en santé.
Issu de la Table nationale des directeurs de recherche, ce projet est codirigé par Vincent Poitout, directeur du CRCHUM, et Carole Jabet, directrice scientifique du FRQS. Les avancées du projet ont été présentées lors de deux demies-journées.
Le 18 septembre, l’organisation des données clinico-administratives et de recherche était abordée au travers de présentation concernant les stratégies de valorisation des données de santé (Renald Lemieux, CIUSSS de l’Estrie-CHUS, Vincent Ferretti, CHUSJ, David Buckeridge, CUSM et Alexis Turgeon et Philippe Lachappelle, CHU de Québec – Université Laval), un projet concret d’analyse décentralisé (Michael Chassé et Louis-Antoine Mullie, CHUM) ou encore un exemple d’application dans un programme de génomique clinique (Brent Richards, McGill).
L’arrimage des données clinico-administratives aux données génomiques pour améliorer la prise en charge des maladies était le thème l’honneur le 26 novembre : initiatives en génomique (Vincent Mooser, McGill, Marie-Pierre Dubé, ICM, Jacques Michaud CHUSJ, Guillaume Bourque McGill) et sur la gouvernance pour l’arrimage de ces données (Alexandra Obadia, CARTaGENE). Un panel de discussion a dégagé des pistes prometteuses pour maximiser l’utilisation des données en santé dans la prise en charge des maladies et la médecine de précision.
Une collaboration suivie
Trois sous-groupes de travail sont à l’œuvre à l’heure actuelle. Le premier s’intéresse à la structuration des entrepôts/lacs de données et offre du soutien aux établissements qui désirent mettre en œuvre des infrastructures d’accès aux données.
Le deuxième se concentre sur la réalisation de projets interétablissements et documente la faisabilité technologique de travailler de manière distribuée avec plusieurs entrepôts/lacs de données, sans que les données elles-mêmes soient déplacées.
Finalement, le sous-groupe Gouvernance et cadre de gestion a rédigé un guide intitulé Principes directeurs pour assurer le fonctionnement et la gestion optimale d’un centre d’accès aux données de santé.
Ce document propose une liste de principes directeurs qui devraient orienter l’élaboration et l’opérationnalisation de cadres organisationnels pour l’accès aux données clinico-administratives des établissements de santé à des fins de recherche.
Améliorer la santé grâce aux mégadonnées
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